Viikko 12, Reportaasi: Mahdollisimman terve

Viikko 12, Reportaasi: Mahdollisimman terve

Rivitalokodin ikkunoista paistaa valo. Henri, viisi ja puoli vuotta, katsoo aamupiirrettyjä isoveljensä kanssa. Yläkerrassa nukkuvat äidin avomies ja pikkusisko.

Ihmisen soluissa on tavallisesti 46 kromosomia. Henrillä niitä on yksi enemmän: kromosomeja numero 21 on kahden sijaan kolme.

Taksi peruuttaa pihaan. On aika lähteä päiväkotiin. Henrin äiti kehuu poikansa vakiokuljettajaa, mutta myöntää kuljettajissa olevan eroja. Henri on kahdesti viety väärään paikkaan. Tämänkertainen kuljettaja ei ole tuttu, mutta osoittautuu mukavaksi naiseksi. Matkan varrelta poimitaan muitakin lapsia kyytiin.

Lastenhoitaja Anne tulee päiväkodin parkkipaikalle Henriä vastaan. Ryhmässä on sekä erityistukea tarvitsevia lapsia että ilman sitä pärjääviä ikätovereita. Krokotiilikuvioiset kumisaappaat asetetaan naulakkoon ja Henri siirtyy aamiaiselle. Päivi kiinnittää ruokapumpun letkun Henrin vatsaan vievään ”masunappiin”. Laite hurisee. Henri totuttelee syömään myös puuroa, näkkileipää ja maitoa.

Down-lasten puhe ja kävely kehittyvät omaan tahtiinsa. Muut eivät aina ymmärrä, mitä Henri puhuessaan tarkoittaa. Tukiviittomat auttavat. Henri on keksinyt omiakin viittomia, kuten Mikki Hiiren, jossa pään päälle viety nyrkki kuvastaa hiiren korvaa. Ulos lähtiessä Henri keppostelee ja päähän eksyy usemmankin päiväkotikaverin pipo.

Henri käy viikoittain puhe- ja fysioterapiassa. Tänään on ohjelmassa pyöräilyä käytävällä ja fysioterapeutti Maritan rakentama monipuolinen temppurata.

Henri palaa kotiin. Väsymys väistyy, kun soitetaan mummolle. Illansuussa, matkalla tanssikerhoon, Henri ja mummo katselevat kaikkea mielenkiintoista, kuten lintuja tai savupiippuja.

Tanssikerhossa pienet jalat tömisyttävät salin lattiaa. Leikitään ja lauletaan. Ulkona on jo pimeää.

Down-henkilöillä on 40 kertaa todennäköisemmin synnynnäinen sydänvika kuin muulla väestöllä. ”Henri on superharvinainen pakkaus, sillä hänellä on ollut kolme eri sydänvikaa,” hänen äitinsä kertoo. Jokainen on korjattu leikkauksin. Ensimmäinen tehtiin Henrin ollessa kolme kuukautta. Seuraava oli edessä yhdentoista kuukauden iässä.

”Henri piti saada kasvamaan ennen toista leikkausta. Ruokaa letkutettiin, eikä tullut nälkä. Vähitellen unohtui, miksi pitäisi syödä”, hänen äitinsä selittää ruokapumpun käyttöä. Nyt Henri osaa jo kertoa, kun on nälkä tai jano.

Henri on nyt niin terve kuin hän voi olla. Edessä on vielä yksi sydänleikkaus, jossa keinoläppä vaihdetaan suurempaan. Muuten se jäisi kasvun myötä pieneksi. Henrin äiti kertoo lasten sydänkirurgian olevan Suomessa huippuluokkaa. Entistä vaikeampia sydänvikoja voidaan korjata, ja Down-lasten leikkauksia tehdään enemmän.

Mummo auttaa iltatoimissa. Henri kömpii peiton alle Muumi kainalossaan. Huomenna on taas uusi päivä. 

 

21.3.2014 vietetään kansainvälistä Downin syndrooman päivää.

Tiina Suvanto

Kirjoittajan blogi

Love Is Now

Veronica lives in Tampere together with her boyfriend. She thinks the magic of love is found in the moments. A video by Emilia Malin and Tiina Suvanto.

Viikko 18: Pikku Kukka - Jos ei sua täällä olisi

”Jos ei sua täällä olisi

aamuin illoin kuuntelisin

Viikko 15: Aila, 70 ja Matti, 67. 6.4.2014, Tampere. ”Sunnuntaipullat”

Pariskunta poikkesi hakemaan kahvila Amurin Helmestä pullat sunnuntain kunniaksi.

07.04.2014 | 22:04:52
Kaisa Saario kuuluu siihen kahdenkymmenen prosentin ryhmään suomalaisia, jotka jossain ikävaiheessa elävät atooppisen ekseeman kanssa.
20.03.2014 | 19:03:10

"Mulle hyvinvointi on sitä, että pystyn pitämään urheilun ja kaiken täysin siitä poikkeavan tasapainossa.

17.02.2014 | 16:02:46

Tamperelainen Janne Passiniemi harjoittaa harvinaista hoitomuotoa, kalevalaista jäsenkorjausta.

05.02.2014 | 13:02:34
Vuonna 2012 julkaistun luomubarometrin mukaan jopa 70 prosenttia suomalaisista liittää luomuun sanan terveellisyys.